A priori di qualunque considerazione relativa al rapporto donna/universo salute e sanità è la consapevolezza che la vita di ogni individuo è organizzata intorno ad un contratto sociale implicito le cui componenti (da un lato il contratto che riguarda il ruolo dell’uomo e della donne e dall’altro quello che riguarda l’occupazione) hanno determinato l’attuale ripartizione delle responsabilità familiari e professionali.
Questo contratto ha, nel tempo, stabilito che le donne si assumessero l’intera responsabilità delle cure per i membri della famiglia e dei compiti domestici, e che agli uomini spettasse prioritariamente di occuparsi del benessere economico e finanziario delle loro famiglie. In realtà questo tipo di contratto sociale non corrisponde più alla realtà quotidiana degli uomini e, soprattutto, delle donne; le famiglie con doppio reddito e le famiglie con un solo genitore sono sempre più frequenti, mentre diminuisce notevolmente il numero dei nuclei familiari in cui uno dei membri si occupa a tempo pieno delle faccende domestiche.
Le donne hanno dovuto, quindi, riorganizzare la loro vita per fare fronte a ruoli familiari e professionali apparentemente incompatibili. L’insufficienza delle misure volte a risolvere e le tensioni che ne derivano costa non solo alle singole persone coinvolte, ma anche alla società nel suo insieme; è quindi essenziale la costruzione di una risposta ai bisogni della famiglia e dei suoi singoli componenti che abbia al centro la piena consapevolezza che è delle donne la cura dei figli, degli anziani, degli ammalati, pur nel quadro di una forte rete di servizi sociali e personali ( come è nella mia Regione).
Il soggetto “donna” appare infatti il partner esplicito del sistema di welfare italiano, ed è a lei che - quando si tratta di bisogni di cura - spetta il compito di “demercificare”, di sottrarre, cioè, all’alea del mercato il soddisfacimento di una serie di bisogni.
Più che in altri paesi, in Italia le politiche attive nei confronti della famiglia sono state - ed ancora in larga misura sono - il prodotto di politiche di settore o categoriali; la questione delle dipendenze e interdipendenze che si creano all’interno della famiglia, e delle responsabilità che - spesso nel più assoluto isolamento ricadono sulle donne, fatica a ricevere un riconoscimento positivo autonomo, quando non appare come fatto scontato e, di conseguenza, non riconosciuto perchè considerato un dovere, una sorta di obbligo naturale con effetti straordinariamente negativi sul grado di stima in se stesse delle donne e sulla loro consapevolezza di essere protagoniste del nostro sistema sociale anche per quell’obbligo assolto.
E’ quindi assolutamente necessario passare dalla sottovalutazione al riconoscimento, in particolare se vogliamo rendere effettivamente raggiungibili alcuni degli obiettivi contenuti nel Piano Sanitario Nazionale.
E’ difatti impossibile pensare praticamente ad obiettivi di prevenzione, di diffusione di nuovi stili di vita, di costruzione di nuovi modelli di assistenza se contemporaneamente non si affronta in modo esplicito il ruolo che in questi diversi modelli è affidato - implicitamente - alla donna. Che abbiamo voluto vedere come mediatrice fra salute e malattia, fra i luoghi della salute e della malattia.
La donna mediatrice perchè la donna è più “paziente” dell’uomo, attribuendo al termine paziente tutta l’ambiguità del ruolo femminile nel momento in cui la donna si confronta con la propria salute e quella dei familiari. Perchè la donna ha un ruolo di cerniera con i luoghi della salute; perchè assolve quasi obbligatoriamente il ruolo di assistenza ai figli, ai malati, ai non autosufficienti del nucleo familiare. Perchè ancora oggi spesso la donna rinuncia al lavoro, sceglie il part-time, si assenta per accudire i figli, nonostante le nuove leggi concedano tale diritto anche al padre. La donna è più paziente perchè vive eventi legata alla vita riproduttiva quali l’aborto, la maternità, la menopausa che la costringono a confrontarsi, più di quanto faccia l’uomo, con una cultura della salute che tiene conto in modo ancora insufficiente dei bisogni dell’uomo ed ancor più di quelli della donna; perchè più dell’uomo appare esposta a malattie psicosomatiche, a patologie da disagio come quelle legate alla dipendenza da cibo.
Caratteristica del P.S.N. è quella di affrontare il problema che la sociologia definisce della “cura” non solo in senso medico-terapeutico ma anche in quello più vasto che comprende tutte le relazioni derivanti dall’interesse e dalla solidarietà umana. Ciò che dovrebbe essere competenza di tutti i servizi sociali e di tutta l’attività informativa, ma che resta di fatto l’assistenza legata al ruolo femminile.
Si tratta ancora una volta di un intreccio complesso e contraddittorio: perchè le donne rifiutano il nuovo che le riduce a divenire erogatrici di benefici privi di riconoscimento sociale, però non intendono rinunciare alla necessità di relazione come fatto non automatico, ma come ricerca privilegiata fra gli umani.
E sappiamo bene quanto il mettersi in relazione abbia in medicina una valenza tutta particolare: molte delle denunce che passano per i “tribunali dei malati“ si riferiscono a carenze che sono in primo luogo incapacità, vuoi dell’istituzione, vuoi del singolo operatore di comunicare realmente con il/la paziente.
Il rapporto donna/salute appare quindi molto più complesso di quanto non emerga dalla trattazione, diciamo così tradizionale, che si muove essenzialmente lungo due filoni: da un lato il ruolo di mediazione che le donne hanno nei confronti della salute altrui; dall’altro gli argomenti legati alla riproduzione (e quindi nascita, contraccezione, cure pre e post-natali, menopausa). Ma davvero si esaurisce in questo la salute di una donna e la responsabilità sua e delle istituzioni preposte? Personalmente sono convinta di no, e tuttavia quella rappresenta un modo usuale di pensare al collegamento donna e salute, e sottolineo quindi la necessità di un suo ripensamento, a livello disciplinare e di senso comune.
Prendiamo per esempio la teoria sociologica secondo la quale che è sposato vive di più e meglio di chi non lo è, particolarmente per la donna in quanto si ritiene che il benessere psicofisico che essa trae dalla vita matrimoniale non derivi solo dalla risposta ai bisogni di sessualità e di affettività (risposta propria peraltro di qualunque soddisfacente rapporto di coppia), ma dall’identità sociale più forte, chiara e definita che ne deriva.
Questo può significare che è più precario lo stato di salute di una donna che, non essendo moglie e madre, mancherebbe di una legittimazione sociale e personale forte? Il legame presunto tra salute della donna e sua posizione familiare deve farci ritenere che la donna è all’interno della famiglia che trova il suo stato di benessere e di salute? Non è forse vero che in un’epoca che ha “archiviato” il patriarcato è necessario ripensare e ridefinire i termini entro i quali affrontare la questione? E come si può lavorare in direzione del cambiamento senza con questo svalorizzare la posizione familiare di alcune, molte donne, senza però farne ancora il punto di partenza da cui tutto il resto assume rilievo e significato?
Un secondo aspetto attiene la cultura che le donne hanno della malattia, una cultura che tutte le ricerche fatte in proposito affermano avere proprie, bene precise caratteristiche. La prima delle quali riguarda il fatto che le donne percepiscono e vivono la malattia in modo diverso dagli uomini, hanno un’esperienza di maggiore dimestichezza con le malattie e con i medici, si preoccupano maggiormente della salute loro e dei familiari, sono più attente ai sintomi ed ai cambiamenti. Questa cultura si lega al modo con il quale le donne sono divenute nel tempo le mediatrici della salute della popolazione. Il ruolo sociale dei mediazione della salute in famiglia e nella società ha radici lontane, quando, già nell’ottocento, medici, igienisti, filantropi, statisti, vedono nelle donne coloro cui affidare il cambiamento delle condizioni sanitarie e di vita della popolazione. Questo compito attribuito alle donne, se pure ha avuto aspetti positivi quali l’accesso all’educazione, non ne cambiò sostanzialmente lo status.
E, per la verità, molte delle ambiguità di allora mi pare rimangano, sia pure in forma modificata: basta pensare alle raccomandazioni di agenzie internazionali che ritengono - giustamente - che il modo migliore per risolvere i problemi di natalità e cura della prima infanzia sia investire sulla madre e sull’educazione della parte femminile della popolazione. Anche oggi siamo di fronte ad un riconoscimento puramente strumentale? E se la donna è il luogo cardine del cambiamento, vi è l’adeguato riconoscimento di questo?
La prima considerazione che mi viene da fare è la necessità di pensare la salute della donna quando non rimanda ad un dato familiare, ad aspetti del nostro corpo collegati con la riproduzione, quando non è sostenuta da una rete familiare, quando la sua salute non è in armonia con la salute familiare. Pensiamo alle donne maltrattate in famiglia, alla storia della devianza femminile, alle donne finite in manicomio perchè non svolgevano in modo canonico il loro ruolo di mogli e di madri.
Troppo spesso l’unità della famiglia è vista come valore da tutelare a qualunque costo: dalla donna che vive questa condizione, dalla società, dai servizi e dai suoi operatori ed operatrici.
E’ invece necessario aiutare la donna a ragionare razionalmente sul bene per sè, sulla sua salute, sulla salute degli altri; sul modo con il quale all’interno della famiglia può realizzarsi un intreccio equilibrato tra l’essere donna, figlia, moglie, madre.
E’ necessario capire se esiste una misurazione ulteriore dello star bene di una donn a, una cultura del proprio corpo indipendentemente dall’aspetto riproduttivo: se questa non c’è non si può mediare nulla, si è solo delle esecutrici che si adeguano alle regole - esplicite ed implicite - dell’istituzione, che adeguano i propri comportamenti senza disturbare, senza fare domande, eseguendo pedissequamente quanto da altri disposto. Magari intervenendo “a posteriori” con cause e denunce che richiedono dispendio di tempo ed energie che più utilmente potrebbero essere utilizzate nel creare le condizioni per non arrivare a quel punto, spesso drammatico, di rottura.
Ultimo aspetto da rilevare e da ripensare è la relazione esistente fra quanto la donna fa per sè e per gli altri (siano o meno appartenenti alla propria famiglia) e per la società; la rilevanza pubblica, cioè, del proprio privato. Una buona gestione della salute propria e della propria famiglia significa una buona amministrazione della salute della società nel suo insieme. Se, infatti, è oramai ampiamente riconosciuta l’importanza sociale del lavoro di cura non professionale, manca ancora un riconoscimento adeguato del significato di civiltà e sociale (oltre che economico) di questo lavoro e delle donne, che sono i soggetti che lo portano avanti.
La solidarietà fra le generazioni è l’asse portante del nostro sistema assistenziale e di cura: sono ormai molteplici gli studi che hanno evidenziato come il nostro sistema sanitario salterebbe se la cura dei bambini, degli anziani, dei malati vi ricadesse integralmente. E tuttavia non è ancora esplicitato un dato facilmente assumibile dalla lettura di qualunque statistica: sono le donne a curare i componenti della famiglia ammalati o non in grado di vivere autonomamente la propria quotidianità, vuoi per l’estrema giovinezza, vuoi per la vecchiaia, vuoi per particolari condizioni temporanee o definite.
E’ evidente come non sia facile supportare tutti i bisogni di chi si trova in condizione di totale dipendenza; pensiamo ad un anziano allettato che presenti piaghe da decubito o ad un bambino handicappato: i loro bisogni sono talmente vasti e le prestazioni ad essi collegate così diversificate da mettere in difficoltà chiunque non sia esperto dl settore. Tanto che, pur prevedendo il nostro sistema sanitario e sociale varie forme di sostegno alle famiglie indubbiamente valide ed efficaci (assistenza domiciliare, centri diurni per anziani e disabili, day hospital), è sempre più necessario il supporto ulteriore di altre realtà integrative quali il volontariato e l’associazionismo.
Una ricerca del 1996, effettuata dall’ANT di Bologna sui pazienti terminali da loro assistiti, sottolinea come la loro rete familiare e sociale è costituita in maggioranza da donne, che non solo forniscono in via assolutamente prioritaria l’assistenza, ma rivestono il ruolo familiare significativo e costituiscono il punto di raccordo e di responsabilità in termini operativi ed affettivi sia per il malato, sia per la rete medica e sociale.
Ci troviamo, quindi, di fronte ad una serie di innumerevoli bisogni da parte di un gran numero di donne che, prestando assistenza, si trovano impegnate in un vero e proprio lavoro, anche se il loro ruolo facilmente sfugge in quanto viene catalogato come affettività e nascosto all’interno delle realtà familiari.
Solo una lettura miope ed ingrata può definire tutto questo come lavoro privato: cruciali, infatti, sono le implicazioni per l’intera società.
E’ quindi necessario, da un lato, rivitalizzare i servizi ai quali la donna può chiedere risposte ed aiuti (pensiamo al servizio di salute delle donne che ormai è diventato un segmento del vecchio consultorio familiare: la parte - chiamiamola così - ormonale femminile); dall’altro, incrementare le forme di sostegno psicologico a quanti rischiano di vivere drammaticamente la loro situazione, incentivandoli con la creazione di speciali Corsi di assistenza di base per le famiglie, in cui coinvolgere tutti gli elementi del nucleo, cercando di fornire loro informazioni di tipo pratico - particolarmente a valenza sanitaria e riabilitativa - supportandoli il più possibile e riconoscendo in modo esplicito il valore sociale delle prestazioni svolte oltre che gli aspetti relazionali ed affettivi.
Solo così il ruolo di mediatrice fra salute e malattia svolto dalle donne avrà il suo completo riconoscimento, togliendole da una solitudine che rischia, in troppi casi, di essere davvero insostenibile.
In sintesi, ritengo che una lettura al “femminile” del tema salute sia assolutamente necessaria sia per la costruzione di un nuovo “patto per la salute”, sia nella attuazione dei nuovi modelli dell’assistenza, che fanno perno sulla “domiciliarizzazione”, che non può essere letto in modo avulso dal ruolo implicitamente assegnato alle donne.
Questo presuppone il riconoscimento come prioritario di alcuni obiettivi - la cui realizzazione compete per alcuni aspetti al livello nazionale e per altri al livello regionale - che si possono individuare nei seguenti punti:

- riconoscimento delle donne come partner esplicito del sistema di welfare e quindi - attraverso le organizzazioni che le rappresentano - come soggetto della concertazione sui temi specifici quali:

• salute delle donne;

• domiciliarizzazione dell’assistenza;

• nuovi stili di vita;

• educazione sanitaria dell’infanzia e dell’adolescenza.

- Individuazione sul territorio di sedi informative certe che  consentano di avere subito e tutte insieme le notizie legate ai percorsi di cura e di assistenza; ai sistemi di aiuto; alle  modalità di accesso.

• Definizione di uno specifico percorso formativo per i relativi operatori ed operatrici;

• formazione del personale medico e paramedico, affinchè si vada ad una lettura non neutra ma di genere della malattia e delle sue cause;

• verifica sulla diffusione dei consultori, sul loro radicamento nel territorio; sui percorsi di accesso; sul loro rapporto con la realtà locale, in modo particolare con il sistema scolastico;

• individuazione delle modalità attraverso le quali garantire ai pazienti il rispetto del proprio privato durante il periodo di degenza;

• programmazione di momenti specifici di formazione e di sostegno per le famiglie - ed in particolare per le donne - che hanno a carico persone con patologie particolarmente delicate, quali anziani non autosufficienti, handicappati gravi, malati terminali (in questo ultimo caso, prevedere - almeno in via sperimentale - percorsi di “accompagnamento al dolore”:

• analisi della presenza femminile all’interno delle aziende USL e delle aziende ospedaliere:

• analogamente a quanto previsto per l’assenza facoltativa per maternità e i permessi a familiari che assistono un congiunto portatore di handicap, prevedere per la donna che assiste un congiunto diretto (genitore, marito, figlio) ammalato terminale, il diritto alla conservazione del posto ed alla copertura contributiva figurativa di almeno una parte del periodo di assenza;

• intervenire sul sistema fiscale affinchè - magari riducendo il peso del coniuge a carico - si sposti la leva fiscale sulla detraibilità delle spese per i servizi sociali e per gli eventuali sostegni all’assistenza domiciliare. Con questi due provvedimenti sarebbe possibile non scoraggiare il lavoro femminile, aiutare la crescita quantitativa e qualitativa dei servizi alla persona, intervenendo quindi anche sull’occupazione, e favorire infine l’emersione del lavoro nero delle donne che, ancora numerose, operano in questi settori, chiarendo in modo inequivocabile che non può esserci confusione tra la costruzione di politiche per la persona e riconoscimento del ruolo che la donna svolge all’interno del sistema di welfare e welfare familistico.

Sono, e me ne rendo conto, obiettivi estremamente ambiziosi, ma sono quelli la cui realizzazione potrebbe davvero contribuire a trasformare l’utopia in realtà, a trasformare il mondo della sanità da luogo lontano e spesso ostile a sede nella quale i bisogni dei pazienti e delle loro famiglie trovano la risposta adeguata alle loro necessità nel rispetto e nel riconoscimento reciproco; a riportare la persona (utente od operatore che sia) al centro del sistema che si intende costruire.
Miracolo? Forse; ma, da laica, sono convinta che i miracoli siano possibili, in particolare quando a renderli possibili sono l’intelligenza, il cuore, la passione civile delle donne e degli uomini.